Avances en Hipertensión Pulmonar: HAP 360
El pasado 15 de febrero de 2023, el Hospital 12 de Octubre de Madrid fue el escenario del evento HAP 360, organizado por la Asociación FFpaciente y el Observatorio de Salud, con la colaboración de Janssen. Este evento reunió a expertos, profesionales de la salud, y pacientes para analizar los retos y avances en el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP), una enfermedad rara y crónica que impacta significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Unidades Multidisciplinares: Clave en el Tratamiento de la HAP
El Hospital Universitario 12 de Octubre es reconocido como un centro de referencia nacional en la atención de pacientes con HAP. Su Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar, coordinada por la Dra. Pilar Escribano, ofrece una atención integral y especializada, facilitando decisiones clínicas personalizadas para cada paciente.
Durante el encuentro, la Dra. Carmen Martínez de Pancorbo, directora gerente del hospital, destacó la importancia de esta unidad, que cuenta con una red de médicos especialistas y profesionales sanitarios trabajando de forma conjunta con protocolos comunes para ofrecer una atención integral a niños y adultos con hipertensión pulmonar.
Historia y Evolución de la Unidad de Hipertensión Pulmonar
El origen de este enfoque multidisciplinar se remonta a la crisis sanitaria de 1981 causada por la intoxicación masiva de aceite de colza, que impulsó la necesidad de una colaboración estrecha entre distintas especialidades. Fernando Arribas Ynsaurriaga, jefe del Servicio de Cardiología, destacó cómo esta situación llevó a la creación de una de las mejores unidades del país.
Hoy en día, la unidad ha tratado a más de 1,300 pacientes y realiza un promedio de 3,000 consultas externas al año. La Dra. Escribano señaló que la supervivencia a cinco años se sitúa en un 75%, gracias a los avances terapéuticos y la atención integral proporcionada.
Retos y Necesidades Futuras
A pesar de los avances, la Dra. Escribano identificó varios desafíos, entre ellos, la necesidad de un diagnóstico temprano y una historia clínica única en todo el territorio. Además, destacó la importancia de mejorar la coordinación entre niveles asistenciales y aumentar la financiación para avanzar en la atención de esta patología compleja.
Pilar Sánchez Pobre, gerente adjunto de Ordenación e Innovación Organizativa del Servicio Madrileño de Salud, también subrayó la necesidad de una financiación específica para los centros de referencia, con el fin de mantener la excelencia asistencial.
La Visión de los Pacientes
El evento contó con la participación de tres asociaciones de pacientes: la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar e Hipertensión Pulmonar España. María Rodríguez Reyes, presidenta de Hipertensión Pulmonar España, reclamó una atención integral que considere los aspectos biológicos, sociales y emocionales de la enfermedad.
Thamara Mora Rodríguez, portavoz de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, destacó el papel crucial de las organizaciones en ofrecer acompañamiento y apoyo a los pacientes. Rosa García, representante de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, enfatizó la importancia del diagnóstico precoz para reducir el impacto emocional y psicológico en los pacientes.
Conclusión
El evento HAP 360 subrayó la importancia de las unidades multidisciplinares y la colaboración entre profesionales de la salud y pacientes para avanzar en el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar. Aunque se han logrado importantes avances, la comunidad médica y los pacientes coinciden en que es necesario seguir trabajando en el diagnóstico temprano, la coordinación asistencial y la financiación adecuada para mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes con HAP.
